500 !!!

Hier, vendredi 30 mai 2025, c’était le 500e traitement d’Elaprase pour Félix-Antoine, c’est-à-dire que cela fait 500 fois qu’il reçoit, par intraveineuse, le seul médicament approuvé à ce jour pour aider à soulager certains symptômes du syndrome de Hunter. 500 piqûres, 500 journées sans garderie/école pour Félix-Antoine, sans travail pour maman. 500 journées aussi pour nous rappeler la maladie…

ALORS POURQUOI SOULIGNER CETTE JOURNÉE ?

1. Parce qu’on n’a jamais trop de raisons pour célébrer !

2. Parce que. 500. Justement.

3. Parce que c’est un chiffre qui frappe l’imaginaire, non ?

4. Parce que ce sont 500 piqûres endurées avec courage par notre guerrier Félix-Antoine. Quand je l’ai mis au monde, je n’aurais jamais pensé que je le ferais autant piquer !

5. Ce sont aussi 500 doses de science infusée dans ses veines, une science médicale portée par des chercheurs, eux-mêmes poussés par des familles courageuses, dévouées et remplies d’espoir.

6. Ce sont aussi 500 doses de professionnalisme, de bonté et d’empathie offertes par les infirmières qui ont gravité autour de Félix-Antoine, dont notre chère Valérie, présente à nos côtés depuis 2020 !

7. Finalement, ce sont 500 doses d’amour et de gratitude. L’amour de ses médecins et de ses infirmières, bien sûr. Celui aussi des grands-parents de Félix-Antoine qui le soutiennent dans son périple et qui l’ont accompagné à plusieurs de ses traitements. Celui évidemment de son papa, et celui de sa maman, celle-là même qui l’accompagne depuis le début et qui note tous ses rendez-vous comme une folle 😊.

Je t’aime mon Filou ! Quoique j’aurais préféré que tu ne vives rien de tout cela, je suis heureuse de la petite routine qu’on a réussi à se créer. Finalement, ce 500e traitement marque aussi 500 jours d’amour de plus vécus ensemble. ♥♥♥