Status epilepticus

Il y a une semaine, le 23 mai 2026, un raz-de-marée de stress et de peur m'a renversée.

Je revenais à vélo d’un 5 km de course à pied réalisé dans le cadre du Défi Entreprises. J'étais fière d'avoir survécu (ok, mes objectifs n'étaient pas très élevés) et je me dépêchais un peu car je devais aller me préparer pour descendre à Cowansville finir les préparatifs pour la fête surprise des 80 ans de ma maman. En arrivant au coin de ma rue, je vois une ambulance suivie d’un SUV des paramédics passer en trombe. « C’est pour mon fils », me dis-je. Mon corps sait. Il se met à pleurer tout seul. Je me mets à pédaler super vite. Puis ma tête me raisonne, tente de me rassurer : « Hey Édith, tu n’as pas le monopole du drame, là! Il y a plein de personnes dans ta rue qui peuvent avoir besoin d’une ambulance ». Faque j’espère. Tout en pédalant en fou avec mon vélo dont les vitesses ne fonctionnent plus trop. Mais plus j’approche de chez-nous, moins j’espère. En arrivant devant ma maison, où est malheureusement stationnée l’ambulance, je vois la porte d’entrée ouverte. Et je sais. Alors, je balance mon vélo et cours dans les marches pour arriver dans la chambre de Félix-Antoine. Mon chum voit mon air paniqué et me dit : « Ça va Édith ». J’admire son calme essentiel dans les circonstances, mais pour moi… Non, ça ne va pas ! Félix-Antoine est en crise d’épilepsie et il convulse depuis 15 minutes.

L’ambulance l’amène aux urgences de l’Hôpital de Montréal pour Enfants (HME). Pendant le trajet, les ambulanciers lui donnent des médicaments. Rien ne fonctionne. Arrivé à l’Urgence de l’HME, Félix-Antoine est recueilli par de multiples professionnels qui le prennent en charge, lui installent des intraveineuses, lui ajustent son masque à oxygène, lui redonnent d’autres médicaments. Soudainement, l’urgentologue nous dit qu’ils doivent l’amener en salle d’opération où se fera une intubation sécuritaire, même si c’est risqué étant donné ses voies respiratoires anormales dû à la maladie. Pas le choix : Félix-Antoine a de la misère à respirer. Ok, là c’est encore plus paniquant. Il nous rassure en nous expliquant que cela leur permettra aussi d’utiliser un ou des médicaments plus forts pour calmer la tempête en lui, médicaments qui causent aussi un ralentissement important de la respiration.

On se retrouve donc dans la salle d’attente de la salle d’opération et après environ une heure, on rejoint Félix-Antoine aux soins intensifs. C’est la première fois qu’on voit Félix-Antoine intubé. Lors des chirurgies qu’il a eues dans sa vie, on le retrouvait désintubé. Mais là, on le retrouve intubé, anesthésié au propofol, sous une infusion continue d'un anti-épileptique et branché au moniteur aux « bip » angoissants. Ça fesse.

Félix-Antoine intubé, aux soins intensifs

Après un frottis nasal, on apprend que Félix-Antoine a deux virus respiratoires : le rhinovirus et l’entérovirus. Rien de bien méchant mais c’est sûrement ce qui a déclenché le status epilepticus qu’il a fait. Deux beaux mots qui sonnent un peu comme un sort à la Harry Potter, mais qui réfèrent à une crise d'épilepsie durant plus de cinq minutes, ou encore à la survenue de crises répétées sans retour à la conscience entre chacune d'elles. Félix-Antoine a été en crise pendant plus de deux heures. À ce point-ci, on se demande s’il va se réveiller et si oui, dans quel état son cerveau sera…

Finalement, Félix-Antoine est extubé et tout se passe bien avec ses voies respiratoires. L’équipe du HME est une bénédiction ! Filou respire par lui-même et après deux jours aux soins intensifs, il est transféré à l’étage.

Félix-Antoine est sorti des soins intensifs et à notre grand soulagement, est bien réveillé.

Vue de notre chambre au 9e étage de l'HME.

Après un séjour de cinq jours à l’Hôpital, on rentre à la maison avec de nouveaux médicaments et plein d’espoir en ce nouveau plan thérapeutique. Je l’avoue, je ne veux pas revivre ça, alors autant avoir de l’espoir ! Félix-Antoine est de retour à sa « normale » d’avant cet épisode traumatique, mais en plus mou. Il a encore perdu du tonus. Mais il a toujours son beau regard et on a même droit à des sourires. C’est plus qu’il m’en faut pour continuer. Continuer à l’accompagner dans la trajectoire que lui-même dessine au fil des jours. Continuer à prendre soin de lui même quand ce n’est pas toujours évident. Continuer à courir pour me tenir en santé pour mieux m’occuper de lui. Continuer à espérer en des jours plus calmes, heureux. Et surtout, continuer à l’aimer. Aucun status epilepticus ne ternira cet amour.

Maman Édith