Édith Lacroix
Pour Noël, je veux...
À trois ans, quand j’ai demandé à mon fils ce qu’il voulait pour Noël, il a répondu : « le camion de pompier de Marcus ». À quatre ans,...
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Édith Lacroix
- 27 juin 2022
- 2 Min
Neuf ans
Vendredi dernier, Félix-Antoine a eu neuf ans. Neuf ans que ce petit bonhomme est dans notre vie. Incroyable comme le temps passe vite!...
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Édith Lacroix
- 8 mai 2022
- 3 Min
Une histoire d'amour... et de sommeil
Cette année, pour la fête des mères, j'offre mon cœur à Le Phare, Enfants et Familles. Ci-dessous, vous pouvez lire mon témoignage. Si on...
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Édith Lacroix
- 1 févr. 2022
- 2 Min
Une GRANDE nouvelle!
Après plusieurs jours à tergiverser sur comment vous l’annoncer, je me lance. Car les bonnes nouvelles, on n’a pas le droit de les garder...
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Édith Lacroix
- 11 janv. 2022
- 3 Min
Ce que l’on ne dit pas à propos du traumatisme médical
Je m’excuse Filou de te faire vivre ça : de t’imposer des visites répétées à l’hôpital. De te faire vivre les piqûres pour des prises de...
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Édith Lacroix
- 22 nov. 2021
- 1 Min
Mon soleil de brume
Il est où mon petit soleil? Voilà près de deux mois que la météo a changé Ces jours jadis ensoleillés ont été remplacés Par des jours de...
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Édith Lacroix
- 22 août 2021
- 2 Min
Bonne rentrée, comme on dit!
J’ai toujours aimé l’école. Surtout la frénésie de la rentrée scolaire. J’aimais feuilleter les circulaires, débusquer les aubaines. Tu...
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Édith Lacroix
- 6 août 2021
- 2 Min
6, 72, 312, 2 190…
Devinez quoi? Cela fait 6 ans aujourd’hui. Six ans qu’il a reçu le fameux diagnostic coup de poing. Aujourd’hui, cela fait trois fois...
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Édith Lacroix
- 18 juil. 2021
- 2 Min
Un petit oiseau s’est envolé...
Je ne m'habituerai jamais à la mort... Apprendre qu’une personne est décédée est toujours triste. La finalité de la vie peut être si...
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Édith Lacroix
- 23 juin 2021
- 1 Min
300e dose... d'amour!
Hier, c'était la 300e perfusion d'enzymes de remplacement pour Félix-Antoine! 300 comme dans 300 piqûres, 300 jours de garderie ou...
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Édith Lacroix
- 4 juin 2021
- 3 Min
Maman, un jeu!
Je sais, tu veux jouer mon amour. Mais à quoi? Je ne sais plus. On dirait que toi non plus. Avant, on jouait aux cartes. Que ce soit avec...
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Édith Lacroix
- 9 mai 2021
- 1 Min
L'Unique...
... Bonne fête des mères à toutes les mamans! Je suis la seule à t’avoir offert Mon corps comme premier berceau La seule à t’avoir nourri...
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Édith Lacroix
- 17 mars 2021
- 2 Min
L'espoir en temps de pandémie
À l’occasion de l'étrange anniversaire d’un an de pandémie, voici un texte que j’avais écrit justement il y a un an… En un an, si des...
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Édith Lacroix
- 4 déc. 2020
- 1 Min
Mon fils n’est pas une maladie
Mon fils n’est pas une maladie Il ne se définit pas par elle Le syndrome de Hunter n’est pas SA maladie non plus Il en est seulement...
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Édith Lacroix
- 6 oct. 2020
- 1 Min
BONNE ET GROSSE NOUVELLE!
On vient d'apprendre que les essais cliniques pour le traitement du syndrome de Hunter par thérapie génique de l'équipe du Dr. Bigger en...
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Édith Lacroix
- 4 août 2020
- 1 Min
C’était le 4 août 2015
Cinq ans aujourd’hui… Déjà! 5 ans aujourd’hui… Je ne célébrerai pas. Car quel anniversaire douloureux à se rappeler! Celui de l’après....
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Édith Lacroix
- 25 juin 2020
- 1 Min
La septième page du temps
Une septième page de tournée Sept ans… déjà! L’âge de raison, c’est ça? Non, ce n’est pas pour lui. Pas de raison alors. Qu’un chiffre...
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Édith Lacroix
- 15 mai 2020
- 2 Min
Où t’en vas-tu, petite étoile?
Parce qu’être maman d’un enfant atteint d’une maladie MPS sévère, c’est le voir filer dans un ciel obscur en perdant peu à peu son éclat…...
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Édith Lacroix
- 31 mars 2020
- 1 Min
Félix-Antoine au temps du coronavirus
Petites nouvelles de Félix-Antoine au temps du coronavirus : On va bien. On s'isole. On ne pogne pas la grippe. On se sent isolés, un peu...
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Édith Lacroix
- 29 févr. 2020
- 1 Min
Stampede
Samedi 29 février – Jour mondial des maladies rares Je vous partage un texte que j'ai écrit et que j'ai lu hier, devant des chercheurs,...
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