Je m’excuse Filou de te faire vivre ça : de t’imposer des visites répétées à l’hôpital. De te faire vivre les piqûres pour des prises de...

Il est où mon petit soleil? Voilà près de deux mois que la météo a changé Ces jours jadis ensoleillés ont été remplacés Par des jours de...

J’ai toujours aimé l’école. Surtout la frénésie de la rentrée scolaire. J’aimais feuilleter les circulaires, débusquer les aubaines. Tu...

Devinez quoi? Cela fait 6 ans aujourd’hui. Six ans qu’il a reçu le fameux diagnostic coup de poing. Aujourd’hui, cela fait trois fois...

Je ne m'habituerai jamais à la mort... Apprendre qu’une personne est décédée est toujours triste. La finalité de la vie peut être si...

Hier, c'était la 300e perfusion d'enzymes de remplacement pour Félix-Antoine! 300 comme dans 300 piqûres, 300 jours de garderie ou...

Je sais, tu veux jouer mon amour. Mais à quoi? Je ne sais plus. On dirait que toi non plus. Avant, on jouait aux cartes. Que ce soit avec...

... Bonne fête des mères à toutes les mamans! Je suis la seule à t’avoir offert Mon corps comme premier berceau La seule à t’avoir nourri...

À l’occasion de l'étrange anniversaire d’un an de pandémie, voici un texte que j’avais écrit justement il y a un an… En un an, si des...

Mon fils n’est pas une maladie Il ne se définit pas par elle Le syndrome de Hunter n’est pas SA maladie non plus Il en est seulement...

On vient d'apprendre que les essais cliniques pour le traitement du syndrome de Hunter par thérapie génique de l'équipe du Dr. Bigger en...

Cinq ans aujourd’hui… Déjà! 5 ans aujourd’hui… Je ne célébrerai pas. Car quel anniversaire douloureux à se rappeler! Celui de l’après....

Une septième page de tournée Sept ans… déjà! L’âge de raison, c’est ça? Non, ce n’est pas pour lui. Pas de raison alors. Qu’un chiffre...

Parce qu’être maman d’un enfant atteint d’une maladie MPS sévère, c’est le voir filer dans un ciel obscur en perdant peu à peu son éclat…...

Petites nouvelles de Félix-Antoine au temps du coronavirus : On va bien. On s'isole. On ne pogne pas la grippe. On se sent isolés, un peu...

Samedi 29 février – Jour mondial des maladies rares Je vous partage un texte que j'ai écrit et que j'ai lu hier, devant des chercheurs,...

Le temps file et j’ai de la misère à prendre le temps pour raconter… Depuis le 13 septembre, Félix-Antoine reçoit ses infusions d’enzymes...

C'est le coeur gros qu'hier, vendredi, on vivait le dernier traitement d'Elaprase (enzyme de remplacement) de Félix-Antoine à l'hôpital....

Notre tournoi de golf et souper-bénéfice « De l’espoir pour Félix-Antoine », qui se tenait le 24 août 2019 à Cowansville, a remporté......

Merci à tous ceux qui sont venus nous voir en fin de semaine dernière au Super C de Cowanville. Nous avons ramassé 4200$ pour la...