Désolée à tous ceux que j’ai rencontré jeudi dernier. Je vous ai menti. Je vous ai dit que Félix-Antoine était dans une bonne passe,...

Il y a neuf ans (déjà !), le 4 août 2015, nous avions notre deuxième rencontre avec le généticien de l’Hôpital de Montréal pour Enfants....

Jeudi le 8 février, à l'invitation du Cermo FC de la Fondation de l'UQAM, j'assistais à la conférence des lauréats 2022 de la Bourse de...

Jeudi, le 11 janvier 2024, c’était notre dernière visite à l’hôpital de Montréal pour enfants pour l’essai clinique de RegenxBio. Voilà...

Aujourd’hui, c’est le 4 août. Je n’attendais pas cette date. Je l’ai juste remarquée sur le calendrier. BANG ! Coup de poignard en plein...

À trois ans, quand j’ai demandé à mon fils ce qu’il voulait pour Noël, il a répondu : « le camion de pompier de Marcus ». À quatre ans,...

Vendredi dernier, Félix-Antoine a eu neuf ans. Neuf ans que ce petit bonhomme est dans notre vie. Incroyable comme le temps passe vite!...

Cette année, pour la fête des mères, j'offre mon cœur à Le Phare, Enfants et Familles. Ci-dessous, vous pouvez lire mon témoignage. Si on...

Après plusieurs jours à tergiverser sur comment vous l’annoncer, je me lance. Car les bonnes nouvelles, on n’a pas le droit de les garder...

Je m’excuse Filou de te faire vivre ça : de t’imposer des visites répétées à l’hôpital. De te faire vivre les piqûres pour des prises de...

Il est où mon petit soleil? Voilà près de deux mois que la météo a changé Ces jours jadis ensoleillés ont été remplacés Par des jours de...

J’ai toujours aimé l’école. Surtout la frénésie de la rentrée scolaire. J’aimais feuilleter les circulaires, débusquer les aubaines. Tu...

Devinez quoi? Cela fait 6 ans aujourd’hui. Six ans qu’il a reçu le fameux diagnostic coup de poing. Aujourd’hui, cela fait trois fois...

Je ne m'habituerai jamais à la mort... Apprendre qu’une personne est décédée est toujours triste. La finalité de la vie peut être si...

Hier, c'était la 300e perfusion d'enzymes de remplacement pour Félix-Antoine! 300 comme dans 300 piqûres, 300 jours de garderie ou...

Je sais, tu veux jouer mon amour. Mais à quoi? Je ne sais plus. On dirait que toi non plus. Avant, on jouait aux cartes. Que ce soit avec...

... Bonne fête des mères à toutes les mamans! Je suis la seule à t’avoir offert Mon corps comme premier berceau La seule à t’avoir nourri...

À l’occasion de l'étrange anniversaire d’un an de pandémie, voici un texte que j’avais écrit justement il y a un an… En un an, si des...

Mon fils n’est pas une maladie Il ne se définit pas par elle Le syndrome de Hunter n’est pas SA maladie non plus Il en est seulement...

On vient d'apprendre que les essais cliniques pour le traitement du syndrome de Hunter par thérapie génique de l'équipe du Dr. Bigger en...