Aujourd’hui, c’est le 4 août. Je n’attendais pas cette date. Je l’ai juste remarquée sur le calendrier.
BANG !
Coup de poignard en plein cœur !
Déjà huit ans qu’on a eu le terrible diagnostic.
Si l’an passé, ce 4 août est complètement passé sous silence, c’est que l’espoir d’amélioration grâce à la thérapie génique reçue en décembre 2021 était venu éclipser le souvenir du choc du diagnostic. Et je m’en étais réjouie.
Malheureusement, je ne suis plus là cette année. Je n’ai plus le cœur à la fête. Les progrès observés à la suite de la thérapie génique reçue en décembre 2021 ne brillent presque plus. Les mots réappris en quelques semaines se sont encore envolés... Pire, la maladie continue à progresser dans le corps de Félix-Antoine. Je le vois bien.
D’ailleurs, nous avons rencontré une nouvelle équipe de médecins à l’hôpital : celle des soins complexes et palliatifs. Quand dans la même conversation, le docteur utilise les mots « gastrostomie » (oui, ça s’en vient...) et « soins palliatifs », tu sais que l’avenir ne sera pas rose. Dans ces moments-là, je peine à maintenir ma poker face. De drôle de tremblements mouillés prennent d’assaut mon visage; je dévoile mon jeu tout d’un coup.
Je me rappelle d’avoir écrit à une amie, le 4 août 2015, à la suite de l’annonce du diagnostic:
« Enfin, je ne sais pas s’il aura la « chance » [...] d’avoir un syndrome qui semble atténué; nous le souhaitons tellement! Mais ça aussi, c’est une inconnue. Malgré tout ce qui arrivera, nous serons à ses côtés et l’aimerons toujours aussi fort qu’aujourd’hui, sinon plus. »
Voilà donc la seule constante dans toute l’inconstante histoire de cette foutue maladie au cours des années : l’amour. Celui que j’ai pour mon fils depuis le début. Qui continuera de grandir. Et qui me guidera jusqu’à la toute fin.
Édith
P.S. Pardonnez mon cœur troué de larmes et d’impuissance...
