Jeudi, le 11 janvier 2024, c’était notre dernière visite à l’hôpital de Montréal pour enfants pour l’essai clinique de RegenxBio. Voilà donc déjà deux ans que Félix-Antoine a reçu la thérapie génique ! C’est drôle, j’ai comme un mélange d’émotions face à tout ça. Faut dire que j’ai pensé très fortement débarquer complètement de l’étude (ou plutôt à retirer mon consentement) avant la fin des deux ans car je considère que Félix-Antoine en a assez de toutes ces visites à l’hôpital. Au lieu de cela, j’ai seulement refusé certains des tests prévus, soit les plus invasifs. En plus, comme on ne voit plus beaucoup de bénéfices de la thérapie génétique sur notre petit bonhomme (il ne parle pratiquement plus, il se fatigue rapidement, il s’étouffe de plus en plus, sa scoliose a progressé, marche encore mais beaucoup moins solidement qu’avant), je ne me sentais pas très motivée à m’investir dans ces derniers examens. J’aime à croire que je veux me concentrer sur les choses importantes pour Félix-Antoine.
Ah... J’aurais tant aimé finir ces deux années et célébrer en criant : « Merci tout le monde ! Vive la science ! Vive la vie ! Le syndrome de Hunter est guéri ! Glory glory Alléluia ! » mais... l’hiver s’est emparé d’une partie de mon cœur. Alors, j’ai envoyé mon conjoint, Jean-François, à l’hôpital pour le rendez-vous et je suis restée chez-moi. Seule. À travailler. Pour ne pas y penser. Pour ne pas affronter les regards. Ceux du personnel de l’équipe de recherche. Celui de mon fils.
Même si je me sens lâche face à la recherche, face au médecin qui y a cru, qui nous a accompagné là-dedans, je me sens plus honnête envers mon fils. Et envers moi. J’espère que « Cocomitcho » le comprend.
Je me console en me disant que l’on aura fait avancer la science. Que les résultats fournis par Félix-Antoine serviront à aider les enfants qui reçoivent la thérapie génique plus tôt dans leur vie. Qu’un jour, un peu grâce à notre participation à l’étude, le syndrome de Hunter sera chose du passé. Un reste d’espoir, quoi !
Édith
P.S.
1) Merci tout le monde d’y avoir cru avec nous. Sincèrement. Vive la science de nous permettre le développement de médicaments qui pourront aider, voire sauver les autres enfants. Vive la vie, elle vaut assurément la peine d’être vécue. Même si.
2) Glory, glory Alléluia !
3) Cocomitcho : Nom donné, il y a quelques années, par Félix-Antoine à Dr. Mitchell, son généticien et le responsable de la recherche 😊.