Cinq ans aujourd’hui… Déjà! 5 ans aujourd’hui… Je ne célébrerai pas. Car quel anniversaire douloureux à se rappeler!
Celui de l’après. De la fin de l’innocence.
Celui où j’ai appris les trois plus affreux mots de mon vocabulaire : syndrome de Hunter. Suivis de près par le pire acronyme : MPS II.
C’était le 4 août 2015.
Je me revois encore dans le bureau du docteur en train d’essayer de contrôler mes pleurs en m’écriant : « MPS II? Non! Ce n’est pas le chiffre que je voulais! » Comme si d’avoir un autre type de MPS aurait été moins douloureux…
C’est que j’aurais sûrement préféré la zéro. En fait, j’aurais préféré ne rien apprendre de nouveau cette journée-là. J’aurais préféré ne pas être dans cette salle, de ne jamais connaître ce généticien. De ne jamais subir ce tremblement de terre, ce tremblement de cœur. Et cet engourdissement, de tout mon corps. De tous mes rêves pour mon fils.
Mais il y a 5 ans, le 4 août 2015, c’est arrivé. Depuis, j’apprends à vivre avec cette réalité. Félix-Antoine, Jean-François et moi, nous progressons à travers la maladie à mesure qu’elle progresse dans son corps de petit enfant.
Il y a certes des peurs; de la douleur. Des courtes nuits; des chirurgies. Des différences; de l’impatience. De l’inconnu; du déjà-vu.
Mais il y a aussi de l’amour; beaucoup d’amour. Des bisous; tout plein de bisous. De la complicité; la vie nous a soudés. De l’espoir; toujours et encore.
I love you, mon petit bout de chou. Depuis plus que cinq ans, et pour beaucoup plus que cinq ans encore! Maman xxxx