Parce qu’être maman d’un enfant atteint d’une maladie MPS sévère, c’est le voir filer dans un ciel obscur en perdant peu à peu son éclat… Parce que la maladie lui enlève déjà ses acquis, notamment ses habiletés à distinguer les couleurs, à compter, à être propre, à reconnaître les marques de voiture…
La première étape vers des jours meilleurs? La sensibilisation à la maladie.
La deuxième? Le remède qu’on attend toujours.
La troisième? L’amour; celui qui transcende tout.
Où t’en vas-tu, petite étoile?
Où t’en vas-tu, petite étoile?
Tu as perdu de ton éclat
Comme si dans un petit coin noir
Tu avais laissé ton pesant d’or
Que deviens-tu, petite étoile?
Tu brilles de moins en moins fort
Je le vois bien, sans trop d’efforts
Même si toujours à mes côtés
La plus précieuse de mon ciel d’éternité
Ta lumière fléchit; elle se fatigue
Ton rayonnement tantôt si ardent s’amenuise
De l’injustice, de la souffrance il s’épuise
Mais sache, ma petite étoile
Pour toi, je brillerais de tout mon être
Et si j’avais tout l’or du monde
Je n’hésiterais pas une seule seconde
Je ferais de toi une éternelle planète.
Mais où t’en vas-tu, petite étoile?
Dans quelle lune tombes-tu?
Sa face sombre t’attire vers elle
Dans ses cratères d’une profondeur perpétuelle
Petite étoile
Tes rayons s’éloignent peu à peu de moi
Mais tes mains qui me touchent
Elles
M’agrippent
Confirment que toi aussi
Tu te sens perdre pieds
Où t’en vas-tu, petite étoile?
Ton regard soutenu s’accroche au mien
Qui scintille, sois rassuré
De tout l’amour que pour toi, il contient
Tes « je t’aime » stellaires
N’atteignent presque plus ma galaxie
Ce trou noir qui t’aspire loin de moi
Nous défie, nous sépare
Où t’en vas-tu, petite étoile?
Tes horizons lointains ne sont pas plus heureux
Je sais cette force maléfique retirant le soleil de tes yeux
Nous nous sommes choisis, pourtant
Parmi tous les astres du firmament
Alors donnons-nous encore un peu de temps
Juste un tout petit bout de fil de soie
Pour tisser la toile de ta vie d’enfant
Où t’en vas-tu, petite étoile?
Tu répètes sans cesse ces identiques rimettes,
Ce même clair de lune
Comme si…
Tu as perdu bien plus que le « do » de ta clarinette
Mais par chance, toujours !MAMAN!
Ce mot plein d’amour qui sonne parfois creux
Jadis débordant, aujourd’hui à peine suffisant
pour englober ce qui subsiste de moi, en toi
Ce qui reste de ton essence.
Mais où t’en vas-tu, petite étoile de mon cœur?
Je t’en supplie, éteins cet injuste compteur
RESTE
Reste avec moi et recouvre ton ardeur
Jouons-nous des pronostics
ENSEMBLE
Récusons ces viles statistiques
RESTE. ENSEMBLE.
J’ai besoin de ta lueur
Plus : il me faut ta chaleur
Pour réchauffer ma terne existence
Reste avec moi, petite étoile
Reste; sois le cœur de ma sempiternelle voie lactée.
Ta maman, Édith xxoxx
