Il y a neuf ans (déjà !), le 4 août 2015, nous avions notre deuxième rencontre avec le généticien de l’Hôpital de Montréal pour Enfants. Le verdict tombait (et le ciel aussi) : Félix-Antoine est atteint du syndrome de Hunter (MPS II). Les analyses révélaient alors que la concentration de polysaccharides dans son urine était de 858 (pour une personne normale, c’est sous les 156) et la concentration de l’enzyme I2S dans son sang était non détectable. Ces quelques chiffres définissaient maintenant Félix-Antoine qui, la veille encore, était un petit garçon normal à la biochimie génétique ignorée... Ce fut alors le début de notre odyssée au pays des termes médicaux.
Neuf ans plus tard, je remercie la vie de nous permettre d’avoir toujours mon petit bonhomme parmi nous, même si je vois les signes du temps sur lui. Un peu comme tout le monde, comme tous les enfants. Mais JUSTE à l’envers.
La maladie empêche mon garçon de se développer; elle le fait régresser. Il n’apprend plus, il désapprend. Pire, tout ce qu’il a appris, il peine à s’en souvenir. Ses mots ? Envolés. Ses capacités de courir, de jouer, de grimper, de nager ? Disparue plus vite que le temps et tous les efforts mis par Félix-Antoine pour les acquérir.
Malgré ces neufs ans à affronter l’inconnu et à subir les tempêtes qui déracinent son être, ses petites mains douces me cherchent toujours et me « parlent ». Mais surtout, Félix-Antoine a toujours ses beaux grands yeux bruns profonds au creux desquels, mon âme retrouve son âme. Elle lui rappelle ma promesse éternelle : je serai toujours là pour lui.
Édith
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