À l’occasion de l'étrange anniversaire d’un an de pandémie, voici un texte que j’avais écrit justement il y a un an… En un an, si des choses ont un peu continué à avancer au niveau de la recherche, le sentiment de perte de temps, lui, fait du surplace.
À QUAND LE REMÈDE POUR FÉLIX-ANTOINE? MAMAN S’IMPATIENTE!!!
Ce que je ne vous avais pas dit avant aujourd’hui, c’est que j’avais eu un regain d’espoir. En cette journée des maladies rares du 29 février 2020, cette fameuse journée lors de laquelle je lisais avec émotions mon texte désespéré « Stampede » à une grappe de médecins et chercheurs, je remontais la pente de mon désespoir. C’est qu’à cette Journée de la recherche sur les maladies rares du CUSM, j’avais senti un momentum pour faire bouger les choses. J’avais senti qu’on pouvait amener la thérapie génique au Canada. J’avais rencontré des docteurs établis, des docteurs en devenir, et je croyais aux possibles. Une lueur m’indiquait qu’en 2020, il se passerait quelque chose. Ça faisait du bien de se savoir si près. De sentir motivé. Puis…
… Bang!
Quelque chose s’est bel et bien passé. J’avais bien senti. La Covid19 est apparue. Oh boy! Je ne l’avais pas venue venir celle-là. Un anéantissement parmi tant d’autres, pour nous, familles d’enfants déjà malades. La pandémie bouleverse nos vies à tous vous me direz, et ce, sans précédent. Bien sûr, je ne dirai jamais le contraire. Mais imaginez comment on peut se sentir quand on comprend que « espérer » et « sauver son fils » ne sont pas considérés essentiels en temps de pandémie? Car soyons honnêtes, qui mettra du temps et de l’argent pour sauver une poignée d’enfants atteints d’un mal rare quand une traînée d’autres êtres humains sont dévastés par un mal contagieux?
Vous me direz que c’est juste repoussé dans le temps. Qu’en attendant, les priorités doivent être revues. Mais vous le savez bien, le temps de mon fils est compté. Nous n’avons plus le luxe d’attendre; IL EST NOTRE PRIORITÉ. Ce qui est difficile d’admettre au grand jour, c’est que de mettre notre vie sur pause, malgré tout ce qu’on peut en lire sur les médias sociaux, n’a rien de ressourçant pour nous. Plutôt angoissant. Et malheureusement, aucun programme gouvernemental d’aide d’urgence ne pourra compenser cette perte de temps précieux. Cette perte d’espoir.
En mon for intérieur, j’espère seulement que les chercheurs continuent (en cachette et au ralenti peut-être) de chercher ce qui m’est essentiel. Quitte à le faire en portant leur masque. Et en buvant un bon cru de Purell. Santé!
Ça va pas si bien que ça.
Mais on est TEL-LE-MENT résilients! 😉
Édith
P.S. Aimez-vous mon concept d'arc-en-ciel? C'est un arc-en-ciel noir et blanc, avec des rayures de zèbre, pour les maladies rares...