Mon fils n’est pas une maladie
Il ne se définit pas par elle
Le syndrome de Hunter n’est pas SA maladie non plus
Il en est seulement atteint
Même si elle fait partie de lui
Elle n’en est qu’une partie
Non, le syndrome de Hunter n’est pas sa maladie
Il ne se l’appropriera jamais
Même s’il est diminué par elle
Il est beaucoup plus qu’elle
Ok maman
alors rappelles-toi en
quand le sommeil, pour ton fils, ne vient pas
quand son sommeil ne dure pas
quand tu fatigues et t’impatientes
rappelle-toi que c’est lui
certes
mais pas que lui, aussi
Mon fils n’est pas une maladie.
Encore moins un sujet de recherche
Quand des nouveaux résultats sont présentés
Il est faux d’assumer
Qu’il n’y a rien de surprenant
Qu’on s’attendait à ce constat
Que rien ne semble encore trop important
C’EST DE MON FILS DONT IL S’AGIT
Toute sentence sera la pire
En dégénérescence, tout devient surprenant
Rien ne devrait être attendu
ni même paraître normal
Ce sera toujours du jamais vu
Tout est important.
Croyez-moi.
TOUT.
Car sur ce relevé médical
Il y a plus qu’un numéro de dossier
Ce tracé révèle davantage qu’un corps
Il cache mon cœur qui prend la décharge à chaque fois
Il éponge mes larmes devant cet autre faux pas
Il contient sa vie que l’on met en suspens
Non, mon fils n’est pas une maladie.
Et non plus un sujet de recherche
Ok maman
alors rappelles-toi en
quand arrivera le temps
d’enrôler ta chère pupille
dans une étude clinique
tu y verras sûrement un remède
la guérison tant souhaitée
ils y verront des données
un potentiel à commercialiser
rappelle-toi d’y aller quand même à fond
et de toujours leur rappeler son prénom
puisqu’il faut tenter l’impossible
rejeter la fatalité
transformer la science en miracle
Mon fils n’est pas une maladie
Ni moi sa thérapie
La vie, la maladie : un paradoxe infini.
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