Vendredi dernier, Félix-Antoine a eu neuf ans. Neuf ans que ce petit bonhomme est dans notre vie. Incroyable comme le temps passe vite!
Cette année, pour la première fois en sept ans, sa fête ne m’a pas apporté son lot de tristesse. En fait si, un peu. Mais seulement une tristesse reliée au temps qui passe. Rien relié à la maladie. C’est que je crois que dans la prochaine année, beaucoup de changements se produiront. Le passage de 9 à 10 ans sera peut-être le passage de l’enfance à l’adolescence? J’en appréhende les premiers signes… Est-ce que je perdrai la douce et petite voix de mon Filou au profit de trémolos incertains et de notes plus graves? Pas certaine d’y être préparée. Comme Filou agit encore comme un enfant de deux ans, je me l’imagine difficilement avec un corps et une voix d’adolescent, voire de pré-adulte.
Cette année, pour la première fois en sept ans, je n’ai pas été triste le jour de la fête de mon fils. Car pour la première fois en sept ans, j’entrevois des progrès, de l’amélioration. Je vois cette nouvelle année porteuse de nouvelles réalisations, de nouveaux acquis, aussi minimes puissent-ils être. Et elle m’apparaît moins grise, moins triste. Et ça, je n’y suis pas habituée. Qu’il est bon de pouvoir s’imaginer une certaine progression des capacités de mon enfant! Cela change assurément de la régression certaine.
Mais en même temps, j’ai peur. Peur que cette progression ne soit que temporaire. Peur de trop m’émerveiller pour ensuite sombrer de nouveau. Plus profondément. Les petits progrès rapportés chez Félix-Antoine sont dus à la médication reçue en décembre dernier dans le cadre d’une étude clinique. Une ÉTUDE. Alors, rien n’est moins sûr! Et si son état se remet à dégringoler encore? S’il recommence à re-perdre les mots qu’il vient de re-gagner? S’il recommence à s’éteindre alors que sa bougie vient d’être rallumée? Devrais-je encore apprendre à nager de reculons? À vivre dans un tunnel sans lumière? Est-ce que mon cœur supportera tout ce non-sens et ce re-nouveau deuil?
Je vous entends déjà me dire de ne pas penser à ça. De profiter de chaque instant, de savourer tous les beaux moments. Carpe Diem, la grande!
Ben quin! Je sais déjà tout ça. Alors, je vais penser "à ça". Et oui, j’ai peur et je vais continuer à avoir peur. Pour justement mieux en profiter. Et comme m’a un jour dit ma précieuse thérapeute, j’avancerai avec la peur. Pour mieux le savourer, lui. C’est ce que je fais depuis sept ans. Peut-être même depuis neuf ans. Depuis ce plus beau jour de ma vie.
Bonne fête encore mon fiston adoré!
Ta maman qui t'adore xxxx
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