Je ne m'habituerai jamais à la mort... Apprendre qu’une personne est décédée est toujours triste. La finalité de la vie peut être si douloureuse! Quand j'apprends qu’un enfant est décédé, je trouve cela injustement triste. Qui n’a jamais entendu dire qu’une mère ne devrait jamais survivre à son enfant? Alors, quand j'apprends qu’un enfant que je connais est décédé d’une maladie de la même famille que celle dont est atteint mon propre fils, je ne peux que trouver cela IMMENSÉMENT et INJUSTEMENT trop TRISTE. Ça me chamboule en entier et vire mon cœur tout à l’envers.
C'est immanquable, c'est toujours un choc quand j'apprends qu’un des enfants de cette triste, mais solidaire, communauté est parti, emporté par cette maladie faucheuse de vies. Un vide immense se crée pour les familles directement touchées, je peine à m’imaginer… Mes sincères condoléances ne suffisent pas…
Mais un vide se crée aussi pour les familles qui vivent l’épreuve par solidarité. Par projection aussi. Car il est difficile de ne pas se sentir concernés. Au fond de nous, nous savons que c’est vers ce deuil que nous nous dirigeons aussi. Un jour, que l’on espère le plus loin encore, ce sera nous qui recueillerons vos sympathies. Et par sympathie, justement, on s’épanche sur la perte de l’autre. Sur cette perte qui aurait pu être mienne. Juste à y penser, mon coeur se tord et pleure. Ça fait mal. Très mal.
Et la souffrance s’amplifie quand je pense à la maman qui vient de perdre son fils. Car je m’imagine trop bien ce que son cœur peut ressentir. Le vide qui doit s’être installé. Et peut-être à quelque part, la frustration de voir partir son fils adoré aux mains d’une terrible maladie dont on ne peut rien, aujourd’hui encore. Le combat est démesuré. C’est David contre Goliath. Mais ici, ce n’est jamais David qui gagne.
À chaque fois, je suis happée par l'éphémérité de nos enfants. Du temps. Alors, ces tristes événements me rappellent de profiter de chaque instant avec nos fils car ils s’envolent trop vite. Autant les instants, que nos petits oiseaux rares.
Mon cher Esteban, tu as été le premier enfant atteint d’une MPS qu’on a vu après avoir reçu le diagnostic chez Félix-Antoine. Tu étais à l’hôpital, en attente de voir la neurologue et tu y étais avec ta chienne, que tu avais depuis peu. Toi et ta maman avez tracé une empreinte bien spéciale sur mon cœur… Allez maintenant, envole-toi petit oiseau. Tu es désormais délivré de tous les maux… Mes meilleures pensées pour la famille au cœur dévasté…
Édith xxx