Samedi 29 février – Jour mondial des maladies rares
Je vous partage un texte que j'ai écrit et que j'ai lu hier, devant des chercheurs, des médecins, des pharmaceutiques...
Parce qu’être maman d’un enfant atteint d’une maladie dégénérative rare, c’est parfois de sentir qu’on ne veut pas sauver son fils. C’est d’espérer un jour, désespérer l’autre. Et toujours d’être confrontée à l’urgence de vivre. Pour ne pas le laisser mourir.
Stampede Laissez-moi pleurer. Encore. Que je me vide des quelques larmes sèches qui me restent. Laissez-moi être en furie. Encore. Que je sorte mes plus beaux jurons pour tenter d’apaiser ma rage. Exit ces montagnes russes d’espoir; débandade. STAMPEDE! J’en ai marre de rêver au remède; d’être ramenée sur terre. D’espérer en la vie; de me faire montrer la fin imminente. De vouloir déplacer des montagnes; de trébucher sur de simples cailloux. De penser semaines; de me faire dire mois ou années. Laissez-moi pleurer d’abord. Ensuite… Laissez-le mourir. Tant qu’à y être. C’est ce que vous souhaiteriez, non? Laissez-le s’éteindre à petit feu comme on regarde un feu de joie s’évanouir dans la pénombre du jour couchant. À nous remplir de délais, de factures, de critères d’exclusion, c’est ce que vous réussirez à faire. LAST CALL! Ici, ce n’est pas l’intention qui compte. Quoi? Je suis trop dure, vous trouvez? Ok d’abord, laissez-moi espérer. Non plus? Laissez-le mourir alors. Édith