Après plusieurs jours à tergiverser sur comment vous l’annoncer, je me lance. Car les bonnes nouvelles, on n’a pas le droit de les garder pour soi, pas vrai?
En novembre dernier, Félix-Antoine, contre toute attente (je vous épargne les détails), a été admis dans une étude clinique sur la thérapie génique contre le syndrome de Hunter qui se déroule ici, à Montréal, à l’Hôpital de Montréal pour Enfants. Après un mois stressant rempli de nombreux examens médicaux et évaluations, il a finalement reçu la dose unique de thérapie génique à la mi-décembre! Oui, oui, vous avez bien lu. Incroyable, non?
Maintenant, on attend de voir si son corps l’accepte. Pour mettre toutes les chances de son côté, il prend des médicaments antirejet qui affaiblissent grandement son système immunitaire. Il n’est donc pas encore retourné à l’école depuis la mi-novembre. On se croise les doigts pour que tout aille bien.
Déjà, on remarque que Félix-Antoine est plus éveillé. Également, quelques mots qu’il avait perdus de son vocabulaire (qui était devenu très faible) sont de retour. Après six ans à espérer, c’est déstabilisant toute cette nouvelle lumière! Mais elle est tellement bienvenue! Ce n’est peut-être pas le miracle qui enrayera complètement la maladie de notre fils (à 8 ans et demi, la maladie s’est bien installée dans son corps), mais on vient de gagner une meilleure qualité de vie pour lui et pour nous, et peut-être aussi quelques belles années de plus. On le verra avec le temps; le médicament qu’il a reçu est encore à l’étude (donc, aucune certitude).
Je ne saurai mieux finir ce message en disant « MERCI » à tout le monde qui y a cru avec nous! Merci pour toutes les belles pensées, pour l’espoir, pour l’amour infusé. Merci pour tous les sous donnés et redonnés. Une partie des fonds amassés pour le Fonds de recherche MPS II de la Fondation Isaac (The Isaac Foundation) a contribué à la venue de la compagnie pharmaceutique à Montréal. On est tellement reconnaissants!
P.S. Une pensée sincère pour toutes les familles qui attendent d’avoir accès à ce médicament. J’espère de tout cœur que votre enfant sera inclus dans l’étude ou que le médicament sera commercialisé rapidement. #OnGardeEspoir
